Dia Mundial das Doenças Raras - 28 de Fevereiro
Às Doenças raras:
Doenças raras
São muitas e muito raras
Raríssimas!...
Fáceis de ver e de encontrar
Doenças que nos trazem vidas difíceis
Vidas raras
Durante séculos escondidas
Por elas, uns mal tratados e esquecidos
Outros, à morte levados
Muitos, na escuridão silenciados
À sua sorte deixados.
São crianças de modos raros
Fáceis de conhecer
Uns pelos modos de andar
Num lento cambalear
Para a direita a balancear
Para logo à esquerda,
Com muito esforço, voltar.
Outros, no modo de olhar
Olhos muito longe fixados
Sem nada para observar
Também no ouvir e no sentir
Trapalhões no modo de falar
E com muitas repetições
E poucas palavras para variar
Mas tudo o que dizem
São verdades inteiras
Sem mentiras para corrigir.
E nos risos e sorrisos
Nos modos de estar
Num balancear de cabeça
Para a frente e para trás
É a doença rara que isso faz.
E os médicos, dessas,
pouco ou nada sabem
Estudam e descobrem
Perguntam aos pais
o que estes têm para dizer.
São muitas as síndromes raras
São cromossomas, genes, mutações,
Convulsões, desvios e perturbações
São síndrome de Down, X frágil,
Rett, Rubinstein,
Autismo com olhar esquivo
E muito mais.
Síndromes raras.
Muito raras como
Smith-Lemli-Opitz.
Esta, aqui ao meu lado
A síndrome do meu Tiago.
São crianças com fúrias, revoltas,
Agitações, epilepsias, convulsões,
Estereotipias, rotinas, sintomas,
Epilépticos controlados,
O que antes se dizia
Serem possuídos pelo diabo.
Em todos um sorriso
De afecto revestido
Sorrisos verdadeiros
Sem fingimento
Mesmo com sofrimento
São raras, muito raras,
anomalias, caprichos da Natureza
São muitos com doenças, muito raras
Umas conhecidas
Outras, de tão raras, ignoradas.
Manuel Miranda
(Imagem retirada da net)